ACTUALIZACIÓN.- 22 DE JULIO DE 2022

El pasado jueves 21 más de 50 personas fuimos a la Delegación del Gobierno en Cataluña a entregar las 20.844 firmas de ciudadanos que pedían al Gobierno una cosa muy simple: que termine la tramitación de la Ley ELA para que miles de enfermos puedan vivir dignamente con la ayuda y atención que se merecen.

Pero la delegada del Gobierno en Cataluña, María Eugenia Gay, no quiso recibirnos. Nos cerró las puertas en la narices. Ni siquiera se dignó a mandar a alguien de su equipo a recoger las firmas.

Tan sólo queríamos entregar en persona las firmas de miles de ciudadanos que piden al Gobierno que cumpla su palabra y ponga en vigor la ley ELA. Aquí puedes ver un vídeo con la acción:

Pero su respuesta fue la nada. Hacernos el vacío. Si piensan que así van a hacerme callar o nos van a frenar, están muy equivocados.

Me he asegurado de que reciba todas las firmas por via electrónica.

Aún así es intolerable esta actitud y falta de empatía por parte de la delegada de Gobierno. Y toda esta rabia que siento la canalizo para seguir luchando por todos los enfermos de ELA en España hasta conseguir mi objetivo: aprobar la ley ELA.

Nuestra fuerza radica en nuestra perseverancia, y yo no pienso rendirme. Por eso estoy tuiteando el hashtag #MariaEugeniaGayDimision, por si te quieres unir.

Pero más allá de lo desagradable de esta señora, este jueves fue un día muy especial para mí. Por todas las personas que me acompañaron ayer en esta entrega de firmas (y eso que fue entre semana y a finales de julio), y sobre todo por las más de 20.000 que habéis apoyado mi causa.

Entre el numeroso grupo de personas que acudimos, estaban el presidente de Ciudadanos en Cataluña y diputado, Carlos Carrizosa, la también diputada Anna Grau, jóvenes Vox Badalona y de L’ospitalet de Llobregat, además de voluntarios de Derecho a Vivir.

Cada firma, cada acto que realizamos, nos acerca un poco a una realidad que no por necesaria en menos urgente: lograr una ayuda real y directa a los enfermos de ELA en España.

Por eso quería darte las gracias.

Gracias por firmar, por compartir esta petición. Por apoyar esta causa. La gente de Derecho a Vivir como tú sois personas maravillosas.

Jordi Sabaté en colaboración con Derecho a Vivir

HAZTEOIR.ORG, 21 DE JUNIO DE 2022

Me llamo Jordi Sabaté Pons y tengo ELA. Tal vez hayas oído hablar de mí o tal vez no. No importa, yo no soy importante, pero la enfermedad que padezco, la Esclerosis Lateral Amiofórmica (ELA) sí lo es.

Lo es porque son más de 1.000 las personas que son diagnosticadas cada año de ELA en España, y otras 1.000 las que mueren. Como no existen ayudas de ningún tipo, muchas veces mueren por falta de recursos.

Me gustaría pedirte tu ayuda porque podemos lograr que todos los enfermos de ELA tengan la ayuda necesaria para vivir dignamente antes de morir por esta enfermedad.

La media de vida desde el diagnóstico hasta el fallecimiento son entre 3 y 5 años. Yo llevo casi 8 años con ELA y no sé cuánto tiempo más Dios me tendrá en este mundo. Pueden ser meses, pueden ser días.

Pero antes deja que te explique un poco en qué consiste para que puedas entender mejor por qué es tan necesaria esa ayuda.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa y letal que se caracteriza por la pérdida progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal y de la corteza cerebral.

Es decir, yo ahora mismo no puedo moverme, ni tragar y respiro con dificultad. Me paso todo el día en la cama, necesito ayuda 24 horas al día (mi dependencia es total), y soy plenamente consciente de todo porque esta enfermedad no afecta para nada a mi cerebro.

Gracias a Dios y a mi familia, yo tengo ayuda, y dispongo de asistencia 24 horas, una silla de ruedas maravillosa con la que salir de vez en cuando a la calle o esta máquina que lee el movimiento de mis ojos y gracias a la cual me puedo comunicar contigo, entre otras muchas cosas.

Es difícil hacerse a la idea de los efectos de la ELA pero seguro que entiendes por qué una persona con esta enfermedad, si no tiene ayuda, se muere. Por eso es que las miles de personas diagnosticadas de ELA que hay en España están condenadas a muerte.

El Gobierno de España aprobó en marzo la ley ELA, en la que se comprometió a ayudar a todos los enfermos de ELA a tener lo necesario para vivir dignamente, pero todavía no ha puesto en vigor dicha ley, y muchos enfermos se están muriendo sin tener la asistencia que necesitan.

Por favor, ayúdame a presionar a Pedro Sánchez para que cumpla con lo acordado en la ley ELA:

Sánchez, ponga en vigor la ley ELA y dé los recursos médicos que necesitan a todos los enfermos

Hace casi 8 años que me diagnosticaron ELA. Entonces lo perdí todo: amor, trabajo, dinero y poco a poco mi cuerpo. Yo hubiese muerto hace tiempo sin la ayuda de mi familia. Para que te hagas una idea, tengo cuatro personas contratadas que me ayudan: 6.000 euros en nóminas al mes.

¿Cuánta gente crees que puede permitirse gastar semejante dinero? Ya te lo digo yo: el 4% de los 4.000 enfermos de ELA. 

¿Tienen que morir por no poder pagar sus cuidados médicos? No deberían, pero está pasando.

Y lo peor es que ya hay una ley aprobada en el Congreso de los Diputados con el apoyo de todos los partidos políticos pero no se ha puesto en vigor aún. ¿Por qué?

La ELA es una enfermedad que actúa muy rápidamente. Cada día, cada semana, cada mes de retraso en las ayudas a los que padecemos esta enfermedad supone morir sin recibir la ayuda necesaria.

Todos vamos a morir, y los enfermos de ELA seguramente antes que los demás, pero eso no significa que no podamos vivir dignamente:

Ayúdame y pide al presidente del Gobierno que haga efectiva las ayudas a los enfermos de ELA como marca la ley que él mismo aprobó.

Si me conoces sabrás que tengo un canal de YouTube dónde hago entrevistas a gente famosa para recaudar fondos para la investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiofórmica. 

Desde hace años dedico cada segundo que tengo en esta vida a mi mujer, a mi familia, a ser feliz (se puede ser feliz a pesar de tener ELA y ser calvo) y a ayudar en todo lo que puedo a luchar contra esta enfermedad.

Y una de las mayores alegrías que he tenido fue cuando se aprobó esta ley en el Congreso. Por fin, pensé, todos tendrán la ayuda que necesitan. Pero la ayuda no llega y el tiempo de muchos se acaba. 

Tú hoy me puedes ayudar a mí y a los más de 4.000 enfermos de ELA en España con una firma para que todos puedan tener la atención que se merecen. Ni más ni menos. Pero no podemos detenernos ahora que ya hemos conseguido lo más difícil, aprobar la ley.

Ayúdame a dar este último empujón. Para ti es solo una firma, pero para un enfermo de ELA es recuperar su dignidad, ganar meses de vida, y sobre todo reconocerle sus derechos como enfermos de una enfermedad incurable.

Firma ahora para que el Gobierno de España active las ayudas que necesitan los enfermos de ELA.

Atentamente,

Jordi Sabaté Pons